inzwischen konnte ich ein paar Faktoren ausmachen. Die die zuletzt eigentlich nicht mehr ertragbaren schmerzen ankündigen – mir ist es selbst nicht klar – auch wenn ich damit immer öfter konfrontiert, gar mit dem Ziel jemanden “an zu machen” angequatscht werden. Direkt und von der Seite.

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Ich gebe es ja offen und ehrlich zu… das Buch ist mit über 25EUR für die Print Ausgabe zu teuer. Leider ergab sich im Print-on-Demand Verfahren und den Verlagen die mich auf die Manuskripteinsendung hin angeschrieben hatten entweder:
a. den gleichen Preis bzw. 1EUR drunter, also 24,90EUR (für eine Hardcover okay, aber SC….)
b. es waren die üblichen DKZV (Druck Kosten Zuschussverlage)

Mit den gedruckten Eigenexemplaren waren eigentlich kaum die Kosten zu decken. Eigentlich hat das Ebook es ausgemacht. Mit den Anfragen ob man das Buch evtl. auch “anders” zu kaufen bekäme begannen die Gedanken Spiele. Was machen?
Noch ein Projekt und noch weniger Zeit? Noch noch noch noch…

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wie so oft…
Mit stetig steigendem Schmerzlevel (8.6) gehen die Beine in die Breite. Was automatisch eine Gefäßbeteiligung mit einschließt und auch klärt warum die Nieren nicht mehr richtig funktionieren – wenn diese heftigen Schmerzphasen auftreten.

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Ich dachte erst ich hätte die Zeichen ausgemacht, die eine dieses heftigen anfallsartigen Schmerzen ankündigen. Nachdem ich ausfiltrirte was, wann wie einsetzte oder das erste mal auftrat:
Sept/Okt 2010
- das erste mal extremste Knieschmerzen (damals dachte ich das 5cm unterm Knie auch noch Knie ist)
- Gefühllstörungen anders im Dermatom L5/S1 re.
- Beührung von Stoff unangenehm
- Ödembildung in den Beinen

August 2011
- Beinschmerzen rechts werden zur Regel und zum Dauergast
wurden vom Orthopä. als “Spastiken” identifiziert, statt wie vorgeschlagen mit Benzoe
Mit TizanidinIst ein zentral wirksames Muskelrelaxans mit Hauptangriffspunkt im Rückenmark. behandelt – mehr oder minder erfolgreich (es hat den Punkt nur hinausgezögert)

März 12
- wiedereintritt in die Schmerztherapie, weil Schmerz nicht mehr aushaltbar. 1 Tag länger und ich wäre freiwillig wohin gegangen wo man nicht mehr von zurück kommt
- Ödembildung in den Beinen
- UAWUnerwünschte Arzneimittel Wirkungen durch Medikation: therapieresistente Übelkeit auf alle Opiate, sehr stark bei Naloxon+Oxycodonzählt zur Gruppe der Opioide, die als Schmerzmittel bei starken Schmerzen angewendet werden. Oxycodon hat im Vergleich zu Morphin eine Wirkpotenz von 1,5 bis 1,8. Oxycodon ist ein verschreibungsplfichtiges Schmerzmittel (wie alle schweren Schmerzmittel) in Deutschland unterliegt es dem BtmG.

April
- Vom Sturz in der Dusch, Schmerztherap. noch immer starke Schmerzen links Dermatom L3/L4
- Beinschmerzen so stark wie eh und je.
- Ödembildung in den Beinen

Juni 12
- Rückeschmerzen werden schlimmer. Vorschlag: Medtronic Pumpe Sept.
- Beinschmerzen ungeklärt – Vd.a. auf Knie. Knie wird operiert. anfangs besser durch die im Knie hinterlassene Betäub. Danach stetige Verschlechterung des Zustands
- Ödembildung in den Beinen (sollte geklärt werden, Ärzte ratlos)
- Nach zusammenbruch (schmerzen-10), Ketanestgabe (wohl viel) – sonst nicht fähig zu liegen/stehen/gehen/sprechen/ durch Schmerzen: weggetreten..

12.Juli.12
schwerer kardiovaskulärer Zwischenfall, wegen starken Schmerzen,  Nitro Spray Einsatz; Sedierung notwendig. Ursache wurde nie geklärt

Juli 12
immer wieder wegsacken der Beine – vermtl. Nervenkompress. auf L5+S1

Sept. 12
-BS OP, nach Gutachten (01/13) sehr schlecht ausgeführt. Narbengewebe um die gesamte OP-Area. Dermatom links noch nimmer vorhanden
- Neur. auff. nicht alle beseitigt – aber bei denen es dringend war – nicht mehr vorhanden.
– Ödeme in den Beinen

Dez. 12
- Schmerzexzerbation im Bein, statt nur zufällig links. häufiger bds. anfallsartige lange Schmerzepisoden, nicht behandelt 8-9.5/10 Dauer: 45Min – 7h
- Rücken: SCS (besserung)
– Ödeme in den Beinen
- SCS – Schmerzen am IPG und im implantatsbereich
- erhöhte Körpertemp. (im Schnit 37,6 Grad)

Feb. 13
– bds. starke konstante Schmerzen Beine (unterschenkel)
– erhöhte Körpertemp. (im Schnit 37,6 Grad)
– immer wieder Knie (bds.)
– Koordinatinationsstörungen
– Behandlung auf CRMO, chronische Osteomyelistis fortgeführt. weiter starke   Schmerzen, anfallsartig, nicht behandelbar mit reg. Medika.
- Ödembildung in den Beinen, Beine platzen auf, Lymphflüssigkeit tritt nach Lymphmass. aus, massiver Flüssigskeitsaustritt fortlaufend
- Sehstörungen
- SCS – Schmerzen am IPG und im implantatsbereich

April 13
- Vd.a. MS und nicht bakterielle Osteomyelitis (Einstellung: antibiose, andere medik. wie mykotika und virustatika auch)
- Vd.a. Karzinogene Ursache der Schmerzen
– bds. starke konstante Schmerzen Beine (unterschenkel)
– immer wieder Knie (bds.)
– Koordinatinationsstörungen
– Behandlung auf CRMO, chronische Osteomyelistis fortgeführt. weiter starke Schmerzen, anfallsartig, nicht behandelbar mit reg. Medika.
- Ödembildung in den Beinen, Beine platzen auf, Lymphflüssigkeit tritt nach Lymphmass. aus, massiver Flüssigskeitsaustritt fortlaufend
- Sehstörungen
- SCS – Schmerzen am IPG und im implantatsbereich

Juni 13
- Vd.a. MS erhärtet durch Blutest(s) (3 von 4 positiv), Liq. Diag ausstehend. Bildgeb (2002 deutet auf MS, akt. keine neue Bildgebung wegen SCS mögl: will niemand machen!)
– weiterhin Vd.a. Karzinogene (Lymphe) Ursache der Schmerzen
– Vd.a. Vaskulitis
– bds. starke konstante Schmerzen Beine (unterschenkel)
– Koordinatinationsstörungen
– Behandlung auf CRMO, chronische Osteomyelistis fortgeführt. weiter starke Schmerzen, anfallsartig, nicht behandelbar mit reg. Medika.
- oft trockene Nase/trockener Mund
- Ödembildung in den Beinen, Beine platzen auf, Lymphflüssigkeit tritt nach Lymphmass. aus, massiver Flüssigskeitsaustritt fortlaufend
- Sehstörungen
- SCS – Schmerzen am IPG und im implantatsbereich
zum Teil sehr starke Schmerzen nach kurzem Betrieb/aufladen etc.
Brechreiz bei Berührung OP-Narben
Starker Flankenschmerz rechts
- Rückschmerzen wieder zunehmend (anfallsartig)
– wenn anfallsartige Schmerzen auftreten dann meist das gesamte reine Bein betroffen, vom Fuß (Oben) bis Hüfte (nicht LWS), Hüftschmerzen
links bis Knie einschließlich
kann nicht genau ausmachen wann das aufgetreten ist:
- ohne Narkolepsiemedikation heftigte Schlafattacken auch Tagsüber
- Anosmie über Stunden bis Tage
- Seestörungen – bis “bild” weg.
- springende Gelenkschmerzen (unabhängig) und eher auf 2 max. 3 in den oberen Extrimitäten
- Speichelfluss manchmal nicht kontrollierbar

So dachte ich – ich hätte es, dann wenn die Schmerzen mal wieder einen ihrer hässlichen Facetten aufwandern lassen:

1-2 Tage vorher: Metallgeschmack im Mund  (sehr penetrant), zusammen mit später einsetzendem Geruchs/Geschmacksverlust (Anosmie)
Stunden vorher: leichte zuckende, pinpongballartige Schmerzen in den Knien (es fühlt sich so an als wäre eine Leitung verstopft, und man drückt den schmarrnt immer nur vor und zurück)
unmittelbar mit der Attacke: sich schnell aufbauende Schmerzen im gesamten rechten Bein, von unter oder ab der Hüfte beginnend
- zum Teil begleitend von hetige Übelkeit ind Verb. mit srakem Druckschmerz Unterbauch und Flanke, rechts beim SCS-Kabelsalat und IPG
Attacken halten ohne S-Ketanest-Gabe Stunden an, ohne Rescue: wegsacken, brüllen, schreien… (das ist dann etwas was auch nicht nicht zurückhalten will…)

geht es mir noch immer scheisse.

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muss wohl das scihn von mir vebreitende -geräusch gewesen sein als ich gerade nocg ebn gehen wolllte und die vorletzte treppensatzkante betreten wollte.

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Eigentlich… so .

Eigentlch wäre es besser ich würde die Reißleine ziehen, doch ihc habe angst vor dem was kommt. Schließlich passiert an dne Wochenenden immer am wenigsten bis gar nichts.
Ich musste mich übergeben – aber es sind nur Krämpfe – da ist nichts mehr. Das Grausame ist, der früchterliche Durst. Der Mund trocknet binnen von Minuten aus. Inzwischen, nehme ich das Wasser in den Mund und spucke es aus.
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Das ist auch einer der Gründe weshalb ich nichts mehr doppelt machen konnte. Hier schreiben und die vielen anderen Projekte und das Studium waren einfach zuviel.

Es ging einfach nicht mehr. Dazu kam dann der längst überfällige Neustart der Seite – mit einem angepassten Design, doch irgendwie melden sich zwar Leute und beim zurück Kontakten kommt kein Dialog zustande.

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Ich habe mich nur an der Aktion von Deutschland Hilft beteiligt, nachdem man mich os nett darum gebeten hatte und mit dem Themenhintergrund konnte ich nicht nein sagen.

Seit über einem Jahr gibt es nun meinen Blog – aber an der Grundproblematik der schlechten Versorgung von Schmerzpatienten tut sich nur wenig. Ich weiß es nahezu ein aussichtsloser Kampf. Aber wenn ich nur wenige Ärzte zum Umdenken bewegen kann wäre das ein Anfang.

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