Tja

so recht weiß ich nicht was ich sagen soll.

Das war auch so ziemlich das Problem weshalb hier nichts neues mehr zu finden war, seit meinem letzten Post im August.
Zum einen lag es sicherlich auch daran, dass mir die Zeit fehlte – zum anderen auch die Kraft etwas zu schreiben. Da in den letzten August und …
.. Septemberwochen es sich mehr oder weniger zuspitzte. Danach kam es zu Befunden und Bildgebungen die, drücken wir es mal vorsichtig aus – eine maligne Herkunft der Schmerzen nicht mehr grundsätzlich ausschlossen. Spätere Tests und Blutwerte offenbarten dann etwas mit dem ich persönlich zwar irgendwie gerechnet habe, aber andererseits auch wieder nicht.

Zwischenzeitlich, so muss ich mir das wohl auch eingestehen – war auch ich an einem Punkt, an dem ich nicht mehr wollte. Vielmehr konnte ich nicht mehr. Ich weiß nicht was dann das Ruder rumgerissen hat, aber ich fing mich wieder. Inzwischen ist meine Medikamentenliste weiter gewachsen und es stehen weitere Tests an. Ich bin noch immer in Kontakt mit einem der großen ZSE´s in Deutschland – da man zumindest in Teilen in einer seltenen Erkrankung die Ursachen für ein Teil der Symptome sieht.

Ein paar Sachen sind definitiv besser geworden, so z.b. das Bein, bzw. beide Beine. Seit der Umstellung bzw. Einführung neuer Medikamente sind die Beine nicht mehr geschwollen auch die offenen Stellen sind nahezu verschwunden. Es war ein langer, steiniger Weg bis dahin und ich bin meinem Hausarzt und seinem Team für die überaus kompetente Betreuung dankbar. Auch dass Sie mit der Versorgung der Medikamente in die Bresche gesprungen sind, nachdem man in der hiesigen Schmerzambulanz aus „Budget“ Gründen, nicht nur mir die Versorgung aufkündigte. Nachdem die Klinik in eine neue Gesellschaft umgewandelt wurde, zählte allein die Meinung des Controllings – unabhängig davon ob und wie die Patienten in Zukunft noch am Leben teilhaben „dürfen“.

Inzwischen neu auf meiner Liste stehen:
– Prednisolon
– Dexamethason
– MTX
– und ein Protonenpumpenhemmer….

 

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