Daily Journal (30.7.12)

Ich muss ehrlich sein… wtf – warum zum Teufel schreibe ich das immer wieder? Es ist doch ohnehin hier nichts geschönt oder dergleichen. Egal….

Ohne Exit Medikament nachts – ist man den Spitzen, meinen Peaks oder wirklichen Spitzen hilflos ausgeliefert, allein schon dass man weiß dass man nichts hat löst schon ein Unbehagen aus, dass man sich nicht einfach “wegdenken” kann.
Schon seit Tagen. fast seit 2 Wochen habe ich nicht mehr richtig geschlafen.

Entsprechend schleppe ich also so ein gewisses Kontingent vor mir her, dass ich eigentlich hätte “ab schlafen” müssen, was ich aber nicht kann. Jetzt sagt der eine zu einem “ich soll doch aufstehen und was tun wenn ich Nachts Schmerzen habe“, der Andere Arzt sagt: “bleiben Sie liegen und nehmen sie evtl. das passende Medikament – sollte es von allein nicht wieder verschwinden, damit ihre Schlafhygiene nicht noch völlig aus dem Ruder läuft..”
Ich Denk mal Sie ist aus dem Ruder gelaufen. Sonst würde ich nicht wieder vorm Rechner sitzen und einen Blogeintrag schreiben, obwohl es mir sichtlich nicht gut geht. Ich habe starke Sehstörungen und Schmerzen etwa auf dem neuen 7.5er Level. mit Ausschlägen um die 8.5 bis 9. Wieso so niedrig? Ich habe in den letzten Wochen immer neue, bittere, intensivere und heftigere Höhepunkte erreicht – da war es denke ich mal wieder dran – die Skala zu verrücken.
Selbst jetzt, obwohl ich gerade erst einen Peak hinter mir habe, der die neun erreicht hatte, an dem sich Tränen im Gesicht in Massen sammeln und an dem man tatsächlich wieder komische Gedanken entwickelt (… Thema Ablenkschmerz).
Fangen wir mal an:

Die Nacht war kurz und wenig erholsam – in der Summe so etwa 60-80 Minuten “Schlafähnlicher Zustand”, denn erholt fühlte ich mich nicht. Ich hangelte mich so durch den Vormittag… schwer und träge erledigte ich alles Notwendige und liegengebliebene. Ständig überkamen mich Einschlafattacken.
Heute Nachmittag hatte ich ein ich muss zugeben ernüchterndes Gespräch wegen der OP am Rücken. Zum ersten Mal jedoch erklärte mir jemand die Bilder mal in Gänze. Danke dafür.
Auch die “Schrauben-aktion” der Klinik in der ich als Notfall gelandet war – auf der Querschnittstation, wäre sagen wir´s mal so “absolut hirnrissig” gewesen.
Es besteht nach seiner Auffassung gar kein Anlass dazu – so etwas “Großes” am Rücken zu machen. Ehe man nicht andere Möglichkeiten ausgeschöpft hat und “mehr” Schaden an den Wirbelkörperm selbst einstanden ist. So nach aktueller Lage – wäre auch eher der Vorfall an L5/S1  der Kandidat für eine OP. Doch ob dann die schmerzen verschwinden? Tja das hat so ungefähr die Chance von? Die Zahl ließ er nicht im Raum stehen, er nannte keine.
Er meinte nur: “eigentlich würde man in meinem Fall, nach der langen Zeit und mit der Vorgeschichte nicht mehr operieren” – denn unter Umständen bleiben die Schmerzen oder verschlimmern sich noch. Was dann?
Naja die Krankenkasse und deren Gutachter – bzw. die Budgetpolizei verweigert im Nachhinein die Kosten für 4eine solche OP zu tragen, kurzum die Klinik sitzt auf den Kosten für ein OP. Das wäre auch der Grund wieso man ungerne operieren wolle.
Letztlich bleibt mir nur zu sagen, eine Menge Leute haben geschludert und falsche Informationen an mich weitergegeben, denn er sagte auch “hätte man früher, also z.B. schon 2008 operiert – dann wären die Chancen auf `Heilung` größer als heute”

Somit trage ich unter Umständen das Kostenrisiko selbst und sage, Scheiss drauf – wisst ihr was… ich zahle es privat und wenn es nichts war – dann bleiben immer noch die Radikal Methoden über, wie Pumpe oder SCS oder diese Geschichte aus den Staaten mit dieser Elektrode am Hirn direkt…. .
Aber ich werde sicherlich nicht, jetzt zu Methoden greifen deren Auswirkungen nicht rückgängig zu machen wären, wie: Nerven zu durchtrennen, abzufrieren, abzukochen. Mit Nervengift in den Nervenknoten gehen, den Nervenknoten operativ entfernen, irgendwelche OPs am Rücken die bedeuten würden ich müsste mich verschrauben lassen, weil jetzt nach der OP die Sache so instabil ist – das Schlimmeres droht

Ernüchternd also – auch wenn er das Angebot machte – mich trotzdem um den Versuchswillen hin zu operieren, ich solle mir aber keine Allzu großen Hoffnungen machen, dass die Schmerzen die schon wer weiß wer lange (evtl. schon seit meiner Kindheit) im Körper wüten wieder verschwinden würden, denn auch er brachte es wieder ins Spiel dass evtl. die Beinschmerzen doch vom Rücken kämen. Obwohl dies mein Neurologe im Dezember 2010 ja eigentlich ausschloss.
Ich nehme mit den neuen Bildern noch einmal um einen Termin – kurzfristig wenn das möglich sein sollte.

Der Stock den ich mir selbst kaufte war zum guten Begleiter heute geworden – lediglich beim Einkaufen verzichtete ich darauf – da war der Einkaufswagen mein “Hilfsmittel” – Ich denke ich kaufe mir den besseren Stock jetzt selbst, denn ob das Rezept noch vom Schmerztherapeuten kommt wage ich zu bezweifeln – immerhin hat er mein Schreiben seit über einer Woche und reaktionslos ist er auch noch. Ich mag auch nicht mehr Nachfragen – denn ehrlich gesagt – ich werde müde.

Zuhause angekommen merkte ich in allen Knochen – wie sehr ich mich heute übernommen hatte, ich kroch gegen acht Uhr die Treppe hinauf… auf allen vieren – ich konnte einfach nicht mehr. Meine Beine taten unsagbar weh – sie waren bis zu den Oberschenkeln wieder geschwollen – über das immer noch Dicke Knie rechts hinaus. Der Delltest zeigte das Ausmaß des “Wassers im Gewebe” – eine 2cm tiefe mit dem Zeigefinger gemachte Kuhle blieb über Minuten so vorhanden. Die Beine sind schwer wie Blei. Ich habe das Gefühl. manchmal dass Sie gleich platzen könnten.
Das hat vorhin gegen 22Uhr auch schon wieder die eine OP-Wunde rechts in der Innenseite getan – mit einem Schwall entleerte sich wieder Wundflüssigkeit und viel Blut aus der Beule. Ich machte abermals alles sauber und klebte ein Pflaster mit Betaisadona auf – ich denke bis morgen früh sollte das ausreichen – dann gebe ich der natürlichen Wundheilung wieder eine Chance. Die schmerzen nahmen gegen Mitternacht weiter zu. Gegen 1Uhr hatte ich ein heftiges Peaks, welches die Einschlaftendenzen zu Nichte machte… ich konnte nicht mehr und ließ meiner Erschöpfung und Fassungslosigkeit über die Situation freien Lauft. Ich öffnete die Schleusen. Meine Tränen sammelten sich am Kinn. Die Nase ist noch immer verstopft – jetzt könnte bei der noch immer vorherrschenden Neun allerhöchstens eines Tablette helfen – welche unverzüglich ihre Wirkung freigibt – Das Nasenspray funktioniert hier gar nicht
Lange halte ich das nicht mehr aus. Ich fange an die Tage zu zählen bis zur stat. Schmerztherapie im September mit der Erprobung einer Endlösung – egal ob nun Pumpen, SCS oder andere Verfahren…

Und für jetzt – da werde ich mir wohl einen Arzt suchen müssen der das aufschreibt was wirkt und nicht nach seinen “Vorstellungen wie beim Patienten etwas wirkt oder nicht wirkt” handelt, wie es ihm bliebt. Nur weil er denkt es wirkt nicht – verschreibt er es nicht. Weil er denkt das mi der Nebenwirkung des Tizanidin sei ohnehin nicht so tragisch bleibe ich auf den Kosten sitzen, bei dem Ondansetron kommen Monat für Monat Kosten von 260EUr auf mich zu, da er ja nur einmal für 10Tage im Monat eine Packung aufschreibt – ich müsse dann eben zusehen wie die reichen… ende aus..
So lässt man einen Patienten in der Luft hängen.
Ich bin mir sicher – andere hätte sich schon aufgegeben und hätten einen Schlussstrich gezogen, denn so viele Schläge unter die Gürtellinie und dass man ihn quasi “auf

Ich verabschiede mich jetzt. ich kann einfach nicht mehr – bis morgen…

PS: Meine Mutter hatte sich kurzfristig feri genommen – um mich heute zu dem Termin zu fahren. Darübe rbin ich ihr sehrr dankbar, denn ich hätte nicht fahren können.

edit: 233Uhr gerade baut sich ein Peak auf rechts im Knie. Ich forme mit meinen Lippen leise das Wort “Hilfe” uch wenn mich jetzt niemand hören kann, so hilft es zumidnest… nicht wirklich. Aber es bewahrt enen davor vor Schmerzen völlig den Verstand zu verleiren.
Ich asse in solchen Momente Zahlen. Ich möchte ienfach nur noch dass das auffhört dass es sich so anfühlt als würde man mir die das Fleisch vom Knochen schäklen im Knie – als würde mir man einen Lötkolben ins Knie stecken… ich wieß wie sich das Anfühlt (auf dem berschenkel… aber andere Geschichte…)
Ich atme sehr schnell, mein BD ist ungesund hoch, 217 zu 165 zu fast bei 160. Ich will nur noch dass das endlich afhört… ich kann das einfach nicht mehr…

 

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